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Quantified Self

DIGITAL TRANSITION NUMERIQUE

La transformation numérique de la santé

Pour le quatrième épisode de notre podcast 50A Galaxy, nous abordons la transformation numérique de la santé. La première phase de notre podcast met en scène l’interview d’un spécialiste du secteur et en seconde partie nos PostCasteurs chroniqueurs divergent et convergent autour de la table et d’une bonne dégustation de vins du terroir.

[Introduction] Vers une santé prédictive

La santé connectée est apparue dès les années 90 et a chamboulé notre rapport au soin, que ce soit en tant que patient ou en tant que médecin. Nous sommes en effet acteurs de notre propre santé, on parle de « self-management ». La technologie permet d’aboutir à une médecine prédictive, préventive, participative et personnalisée. L’enjeu est de retarder la mort et cela passe par le corps augmenté. Avec 1000 000 applis de santé, les patients suivent et prennent en charge leur propre corps et les médecins deviennent plus performants dans leur diagnostic. Il reste néanmoins une crainte générale qui est la revente de nos données personnelles et médicales aux industriels ou aux assurances, mais aussi l’ubérisation de la santé. On peut également s’interroger sur la place du secret médical et sa confidentialité…

Listen to « Épisode 4 : la transformation numérique de la santé » on Spreaker.

Partie 1 – Interview de Uwé Diegel

Uwé Diegel, CEO de LifeInA, une start-up spécialiste du suivi du diabète connecté et du transport sécurisé de médicaments, nous livre sa version de la transformation numérique de ce secteur.

Selon lui, c’est avec l’apparition de l’Iphone 3 qu’on a commencé à partager nos données quotidiennes. Les solutions de santé sont petit à petit devenues personnalisées grâce à ces données. Mais il perçoit la majorité des applications connectées comme inutiles ; elles servent d’affirmation de performance par exemple pour les athlètes, mais ne permettent pas de faire de la santé préventive ou prédictive selon lui.

Le grand enjeu de la santé de demain est de la transformer en une santé positive et prédictive. Uwé Diegel rappelle que c’est un secteur porteur de moyens puisque étant un droit universel en France, la dépense d’état représente entre 15 et 20% du budget global.

Face à l’ubérisation de la santé, le système des assurances est exposé à un bouleversement majeur pour s’orienter sur des solutions ou produits d’assurance beaucoup plus personnalisés. Dans le même temps, le grand public se méfie fortement des assurances. Pour lui, la perception du grand public est trop négative car l’assurance est « essentielle » et prise « au cas où » et son rôle va changer par rapport à cela.

Le rôle de la médecine va également évoluer car il aura accès a beaucoup plus d’informations pour donner les meilleurs soins.

Partie 2 – Les chroniqueurs

Place au débat, avec nos chroniqueurs habituels, mais aussi avec de nouveaux invités, sur la terrasse du 31 Blanche.

Paul Richardet, agitateur de communautés, trouve que le discours de Uwé Diegel est révélateur de l’ambiguïté de ce secteur, dans la mesure où les données sont marchandées mais sans savoir où elles vont et ce qu’on en fait. De plus, les données nous appartiennent mais seuls les experts savent les décrypter. D’un point de vue collectif selon lui, ces données ont un intérêt si elles sont agglomérées car en devenant des données publiques, elles vont permettre de faire avancer la médecine. On a donc une difficulté de clarification de ces données.

Fabrice Epelboin, ubérisateur citoyen, voit en cette problématique posée un aboutissement du monde d’Orwell, une arnaque des données privées. Selon lui, même en les anonymisant, elles ont un impact sur chacun. F. Epelboin est alarmé quant aux problèmes des assurances : on obtient un bénéfice immédiat de notre remise de données ; en revanche, cela a un effet pervers au long terme puisque l’on se dirige vers un désert assuranciel. En effet, les malades peuvent très vite se faire refuser assurances ou prêts s’ils sont fumeurs ou porteurs de gènes défaillants…

« Malgré la RGPD, on s’apprête à vivre de grandes catastrophes »

Anne-Caroline Paucot, scénariste du futur, a une première vision positive de demain avec l’apport de la blockchain, qui, selon elle, pourrait permettre de choisir de livrer les données que l’on veut. Elle se projette aussi dans un monde où « le nom maladie n’existera plus » grâce à la médecine connectée, mais où on devra finalement « être tous chroniquement en bonne santé ». A-C. Paucot a une deuxième vision plus négative du futur, avec une liberté entravée par les assurances, nous sanctionnant à chaque excès.

Nicolas Bermond, directeur de l’agence 50A, est passionné de ce sujet puisqu’il se quantifie depuis des années. Il est adepte du « quantified self » avec notamment l’association MyDatalabs et quantifie même sa consommation de données afin d’être plus performant. Il est néanmoins réticent quant aux dérives des états sur la population.

Glenn Roland, digitaliseur de l’informatique, se demande comment garantir le secret médical lorsqu’il y a de nombreux intervenants sur la chaîne. Aussi, quels sont les impacts futurs lorsque les banques et assurances refuseront des prêts ou alors lorsque les magasins nous enlèveront des points… L’automatisation de contrats dans la blockchain l’inquiète également au niveau de notre partage de données, puisque tout va s’automatiser, il n’y aura donc pas le droit à l’erreur et pas d’intervention humaine.

Christophe Ducamp, spécialiste de l’indie web, rappelle que le partage de nos données de santé ne date pas d’aujourd’hui (fax, etc) et que cela permet une meilleure communication entre les acteurs de santé ; aussi il existe toujours des hackers pour savoir comment rendre privées ses données.

Pierre Noro, petit explorateur de l’innovation publique, adopte le point de vue dystopique de Georges Orwell, dans lequel les données privées sont utilisées pour un profilage social. Il nous explique qu’en mutualisant les risques et coûts de santé, les assurances nous font en fait payer les pré-dispositions aux facteurs de risque. Et ce n’est pas mérité car nous somme nés avec, cela est hasardeux. Pour lui le réel service public est la sécurité sociale. 

« Les données médicales caractérisent une personne dans ce qu’elle a de plus intime : le corps »

Il est le temps de converger pour nos chroniqueurs !

Pierre Noro s’accorde sur le besoin essentiel des données médicales publiques dans l’avancée de la recherche. Il imagine une solution où ces données seraient actionnables et sécurisées afin de nous rendre propriétaires de nos données : la blockchain sera peut être l’outil de demain.

Christophe Ducamp est « pro » startup, pour une collection de données par l’utilisateur.

Glenn Rolland réfléchit également aux moyens pratiques pour pourvoir s’émanciper du jugement des assurances et des marques, qui entravent à notre liberté en nous sanctionnant.

« Sous prétexte de s’empêcher de mourir, je n’aimerais pas qu’on s’empêche de vivre »

Nicolas Bermond propose de partager les données de la sécurité sociale. Il croit également en la médecine parallèle, portée sur le soin et personnalisée, dans un monde où la médecine devient standardisée.

Anne-Caroline Paucot voit beaucoup d’élans positifs du côté de l’hospitalisation. Grâce à des applications et machines connectées, les patients peuvent par exemple diminuer leur temps d’hospitalisation et être suivis à distance. Les chirurgiens pourront avoir le temps pour d’autres choses quand le robot s’occupera de faire une opération à sa place.

Fabrice Epelboin, inquiet sur la cybersécurité et le hacking des objets connectés de santé, pense qu’au moins l’adoption de ces techniques par le grand public permettra à chacun de prendre plus au sérieux les enjeux et de mieux les comprendre.

Paul Richardet conclut ce débat avec un point de vue sur les communautés : la technologie peut aider les gens à condition que les acteurs s’aident eux mêmes. Il faut un travail harmonieux entre les différents acteurs de la santé (professionnels, marchands, état). Il pense aussi qu’il y a une piste à travailler en terme de prévention médicale.


  • Notre animateur :

Fabrice Darmon, chef de projet digital chez 50A, anime le podcast 50A Galaxy.
 

 

 

  • Nos chroniqueurs :


Robert Vinet, spécialiste de la blockchain et du marketing, il est fondateur de Blockchain Factory, consultant chez Social Media DataLab, Dr. Banner et DELVHON.
 

Christophe Ducamp, expert en stratégies d’innovation, design thinking et marketing, il est conseiller indépendant depuis 2010. Il tient un blog axé sur les pratiques du web.
   

Paul Richardet, cofondateur de NUMA, il est également « master of the cool » chez Neww Life. Il tient un blog sur medium.
   

 

Fabrice Epelboin, entrepreneur et spécialiste des médias sociaux, il est cofondateur de Yogosha et professeur à Sciences Po.
  


Anne-Caroline Paucot est écrivaine prospectiviste pour les éditions Propulseurs.
  

Glenn Rolland est expert en systèmes d’information et co-fondateur de Gnuside.

  

Pierre Noro, chargé d’innovation Blockchain chez Groupe Caisse des Dépôts.


  • Pour en savoir plus :

Uwé Diegel : http://www.minds.fr/fiche/uwe_diegel.htm

LifeInA : https://www.lifeina.com/

« Ubérisation de la santé : réalité et fantasmes », Huffington Post : https://www.huffingtonpost.fr/frederic-bizard/uberisation-de-la-sante-realite-et-fantasmes_b_9726382.html

1984, Georges Orwell : https://fr.wikipedia.org/wiki/1984_(roman)

MyDataLabs : http://blog.50a.fr/digital/mydatalabs-quantified-self-own-your-data

« Technologies de santé connectée : l’infobésité qui va vous tuer », JDNhttps://www.journaldunet.com/solutions/expert/69034/technologies-de-sante-connectee—l-infobesite-qui-va-vous-tuer.shtml

« Le corps, nouvel objet connecté », CNIL : https://www.cnil.fr/cnil-direct/attachement/461/508

Sources citées pendant le postcast :

https://www.nebulagenomics.io/ (cité par Pierre Noro à 30:57)
https://www.lunadna.com/ (cité par Pierre Noro à 30:59)

https://myhospifriends.com/ (cité par Anne-Caroline Paucot à 36:55)
https://www.peekvision.org/ (cité par Anne-Caroline Paucot à 37:26)

COWORKING LAB DIGITAL

MyDataLabs : Quantified Self & Own Your Data

MyDataLabs est une association de loi 1901, partie d’un mouvement émergent spontané de gens intéressés par le Quantified Self et les données personnelles.

 

Un think tank au service de la data

Christophe Ducamp Emmanuel Gadenne, Nicolas Bermond et Thibaut Brousse, qui sont à l’origine du projet, ont pour vocation de réfléchir sur les données personnelles, l’open data et le big data. « Nous voulons rester focus sur la donnée personnelle » explique Christophe, « devenir une sorte de think tank et de change tank ».
L’objectif étant de fédérer, à la fois les gens qui se battent pour imposer des standards, et les gens qui font du lobbying pour imaginer et inventer des nouvelles entreprises et modèles économiques. Tout cela, dans une démarche pédagogique de la donnée personnelle.

 

 

 

 

MyDataLabs : un équilibre entre transparence et vie privée

Christophe aimerait monter un groupe de réflexions en français puisque la matière première est en anglais, pour sensibiliser un public français.
Sujet qui est extrêmement vaste, l’échange de données va devenir un énorme enjeu économique et financier, qui va reposer sur la question du respect de la vie privée.
Ce qui les intéressent est la philosophie peer-to-peer mais aussi de prendre la défense de l’utilisateur. Christophe appuie sur le fait que les quatre géants qui gouvernent Internet (Apple, Google, Facebook et Amazon) font leur marché sur la donnée qui est produite au jour le jour par l’utilisateur, sans que celui-ci en ait la moindre connaissance.

MyDataLabs espère sensibiliser les publics et faire en sorte que ces données circulent au mieux et soient dans l’intérêt de l’utilisateur, tout en trouvant les moyens économiques qui vont avec.

 

 

www.cil.cnrs.fr/

 

 

Et par la suite, il voit en MyDataLabs  » un acteur qui fasse de l’incubation, du lobbying, ainsi que des événements, de l’appel à projet… Nous sommes sur un secteur ou il y a beaucoup de boulot » poursuit-il.

 

MyDataLabs coorganise avec Mobile Monday Paris, un opus dédié à la santé et au bien être, le 22 avril prochain. Nous espérons vous y retrouver !
Pour vous inscrire, c’est ici.

 

MyDataLabs sur Twitter.
Crée par :
Nicolas
Thibaut
Christophe
Emmanuel
Vincent
Rédigé par Alice

Sources des images :
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